健康

女性身體自主與就醫經驗

整理：沈志仁

整理稿A--

一、乳癌就醫經驗

• 乳癌相關資訊不足
  1. 多來自Dr.
     （3）：但Dr.常未盡完全告知之責任。自己得了那個病或家人得了那個病才會去瞭解。

  2. 對疾病之進展、預後茫然無知
     （3、4、9）：完全沒有說明、完全沒有心理準備

  3. 手術後的相關復健資訊（3）
  4. 手術後相關反應、適應狀況（3）
  5. 乳癌如何早期發現（3、8）
  6. 高危險者要注意？適應？（5）
  7. pt沒問，也不知要問些什麼（3）
  8. 致癌原因

• 醫療決定權的影響因素
  1. Dr.態度（是否值得信任）（3）
  2. 專家觀點（有兩個Dr.看法一致）（3）
  3. 疾病嚴重性（是否影響生存）（5）是否已擴散（3）（2）
  4. 成功機率（3、5）
  5. 風險性（時間延誤的影響）（3）
  6. 沒有抉擇的抉擇（2）
  7. 切除器官本身的重要性（對生活的必須性）（5）
  8. 年齡（7）
  9. 人格特質（6）
  10. 另一半或家人的態度（4）
  11. 重覆問自己是否有一致的答案（2）
  12. Dr.提供的訊息（2、3、1）（到底Dr.應告知多少？有何依據？視pt需要而不同？）

• 面對乳癌之反應
  1. 打擊（3、4）
  2. （＝絕症？）（＝死亡？）（3、6）
  3. 否認（怎會是我）（時離我很遙遠）（3）
  4. Dr. 態度很輕鬆，case也輕鬆（8）

• 乳癌手術後之反應
  1. 還能活多久？（4）
  2. 會不會再復發？（3、4）
  3. 外形（少了一個）的改變（3、4）
  4. 疤的意義、傷的意義（失去？）（死亡？）（3、4、1）
  5. 與死神戰鬥的意義（1）
  6. 親密關係的改變（對方的期待、反應）（3、4）
  7. 性生活的改變（3）
  8. 衣著上的改變（3、4）
  9. 別人的眼光（6）
  10. 家人的反應（6）
  11. 活動不方便（3）

• 身體形象的調適
  1. 人是平衡的，少了一邊就不平衡（3）
  2. 乳房切除了，子宮也切除了，是女性？（1）
  3. 一個乳房依然美麗（3）
  4. 切除的只是「不好的東西」（3）

• 乳房手術後的自我調適
  1. 真正去接受那個疤，它是自己的一部份（3）
  2. 協助另一半去接受、面對自己的改變（3）
  3. 參加支持團體（1、3、4、6）
  4. 性姿勢之再調整與學習（3）
  5. 「時間」本身即是一種調適（3）
  6. 生活的整體面對（3、4）
  7. 去面對自己的身體（包括能面對鏡子）（3）
  8. 體力上的調整（3）
  9. 外觀的調整（義乳、胸罩、外衣的選擇）（3）
  10. 年輕者，較不易適應？需長時間與別人…自己的身體。（1）
  11. 未婚者，適應較好？需面對的人、事、物較少（1）
  12. 原乳房較平者，適應較好？（1）

• 男性與女性乳癌患者之差異
  1. 醫療過程一樣，但之後的適應不同（1、2）

• 對乳房的省思
  1. 女性對sex的迷思（豐滿與否、女人味、性能力、先生的喜好、接受度）（1）
  2. 入房的重要性 → 意識型態 ＞ 醫療科技（1、2）
  3. 義乳的需要性→ 器官的、形象的、正常的（1）
  4. 女性本身是否太過認同or誇大（2）

• 乳癌就醫經驗之期待
  1. 資訊充足，便捷取得（3、4、6）
  2. 醫療團隊人員角色、責任的清楚（3）
  3. 支持團體考慮語言與院際間限制的去除（3）
  4. 成立「配偶支持團體」提供教育與支持（3、4）
  5. 義乳的普及性、方便性、經濟性（3）
  6. Dr.多了解乳癌患者的心理反應（3）

二、醫師醫療決策態度與病患反應

• Dr.態度種類
  1. 果決（3）
  2. 權威（3）
  3. 輕鬆（8）
  4. 馬虎（不求甚解）（4）
  5. 信任（3）
  6. 交決定權予病人（2）

• 病患反應
  1. 不敢問？（3）
  2. 不知要問？（3）
  3. 信賴（3）
  4. 茫然（3、4）
  5. 恐慌（3、4）

觀點分享：

• 乳癌相關資訊（或其他疾病、醫療資訊）不足，是醫師的責任嗎？或是民眾對醫師角色有過高的期待？如果不是來自醫療系統又該是誰的責任？民眾自己的嗎？而民眾又是成為患者才開始了解的，究竟醫療系統在民眾知的過程與權利中應扮演什麼角色？

• 乳癌切除手術或子宮切除手術是個案自我決定權或是醫療決策過程的一部份？當手術需要性誤判時，是Dr.的責任或是case自身的責任？所以在此決策過程中究竟Dr.應告知多少？有無依據？個案又需要什麼？Dr.知道個案的需要？如何反應？

• 社會或性別角色對女性乳房的認定，狹隘了乳房本身的意義，有渲染了它的情色或性的意義，因此乳癌患者即使做了自我調適，更困難的是去面對社會或文化既定的性別期待。同樣「少了一個身體器官」所要承受的卻是不同的壓力！女性可以說「缺少一個乳房也很美麗」能夠對誰說呢？男性乳癌與女性乳癌所要面對的適應議題是不同的，此不同是單就性別？器官的不同？還是文化認定的不同？

整理稿B

整理人：黃志中

醫療化下的女性主體

　　醫療化過程中只著重醫學事實（medical facts）而不重視真實世界事實（facts of real world）的存在，造成了擁有醫學專業知識者握有過多、過大的醫療決定權，而病患相對地處於「失權與被宰治」的失權狀態。

　　真實世界事實的被輕忽，對於女性而言，更是突顯於與女性疾病有關的醫療處置。性別的差異性在醫療執業的表現過程中因經常性地被忽視，使得女性在接受醫療過程中其性別特質未能被嚴肅地看待。以致於醫療的決策及其結果充滿了「去女性化」的缺陷。在強調醫學事實的非人操作中，人的本位不見了，那更何況是女性的主體。

　　也因此，女性的主體性經驗在未被充分尊重與了解之前，無論醫療體系也好，社會大眾也好，其對話內容重點集中在「疾病」的操作與控制，虛假性的客觀證據再一次逼迫人們忍耐或逃離醫療現場，在缺乏生命價值真實看待下的系統思考，成了沒有「人」、沒有「生命」偽科學實踐歷程。在此種情形下，即使醫療處置隨著病患真實世界需求的壓力下，或有所變革，此類作法的修飾僅可稱為主流意識的配角或裝飾。也因此，義乳之於乳癌開刀治療，在身體疾病照顧的對話中，永遠是那麼地微不足道。

　　思考事物本質（Natural thing）的歷程中，「客觀中立」經常是在上風的。容或檢討「客觀中立」的標準如何產生而來，論者畢竟無法脫離其自身的主體性經驗。因此，藉由實踐理性（practical reasoning）方法思辯，揚棄抽象的口號式價值準則，在承認真實世界的多元、矛盾與衝突中，探求最為底層的需求，或可避免偽科學假「客觀中立」的證據醫學之名，壟斷知識形成霸權。如此，女性的生命經驗才有可能經由不斷地對話而浮現，也可藉由此一歷程將醫學的內容及重點重歸於人的主體。

　　醫療化毫無顧忌地宰治女性，並非沒有幫兇。女性在家族體系中的邊緣化、渺小化，以及女性身體需求在社會活動中的特殊化，一再地使女性動彈不得。邊緣化、渺小化及特殊化都使得女性的生命歷程充滿了非人性化，且此一社會價值也可能內化到女性本身內在的思維及感受上。因此，為了單側乳房切除造成穿著不便，產生同時切除雙測乳房的念頭。此外，乳房大小卻也形成了切除乳房影響女性強烈與否的可能因素。女性身體意象的產生，在社會價值態度的建構下，機械式的操作扭曲了女性成為一個人的存在，以及女性主體的存在。於是，在「去女性」、「非女性」的身體操控過程中，女性不僅已不是「女性」，也已不是「人」了。