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罕見疾病的天空 雖然陰霾沈沈

只因有愛的陽光穿透

枯地上 依然遍開繁花

一名罹患表皮分解性水皰症的小朋友劉佩菁說:「如果有下輩子,希望我們還能當母女,可是我要當媽媽,媽媽要當我的女兒,讓我來照顧她。」


【精彩書摘】

大地的精靈--泡泡龍之歌

窗外雨聲 擾亂阮的心情
寒風吹來 鑽心肝
無情夜車 催阮行
滿腹心事 誰人聽
對妳一片真情 從來不曾變卦……

  一九九四年十二月底,深情的台語歌「妳是我所有的生命」從電台播出,空中迴繞著濃烈又憂傷的旋律,伴隨而出的還有一封信,寄自高雄鳳山,由主持人張敏感性誦讀︰

  這幾年來,我每天過著沒有明天的日子,心中驚惶鬱卒,投訴無門。冷暖人情,連最親的人都不聞不問。

  身為母親,我的心關得緊緊的。自從女兒出生,大家都勸我們要放棄,但是天下父母心,椎心之痛,難以割捨。現在孩子好不容易照顧到六、七歲,她的路,我們一家的路,都要繼續走下去。

  我女兒已到學齡,看她全身找不著一絲絲完好,連吸一口牛奶、新鮮空氣都困難,這種日子我不知還能撐多久?說是科學尖端的時代,還是很多病無藥可治,實在是判我們一個無期酷刑。外表看來,人家說我這母親很堅強很樂觀,其實我內心的痛只有自己了解,我不曾說出一字一句,怕讓我女兒失去信心、讓我先生失去信心,只要沒信心,一切都完了。

  今天我是以一個傷心人,隱姓埋名的姿態,要跟大家說,要有惜福之心,愛家人愛周遭的人,因為這社會,不知還有多少人為了生存在掙扎……

  信尾,署名劉太太。「妳是我所有的生命」是她點播的歌。

  每天中午,高雄警察廣播電台在播報路況之外,製播「一首歌•一個故事」小小單元。一開場,主持人張敏溫柔念白︰「每一個人心中都有一首歌,失意時有鼓勵,悲傷時有安慰,這首歌一生難忘……」流瀉而出的歌聲,交陪著一段動人的生命紀事,撫慰南台灣千千萬萬聽眾。

  播完劉太太來信的這一天,很多聽眾向電台打聽,這孩子生了什麼病?熱情的醫生自願往診,一帖帖獨家祕方轉到劉太太手裡。


跨過悲傷,為人點燈

  幾年來,念著女兒生病受苦,母女倆難能出門,劉太太天天播放音樂安撫女兒的情緒。張敏的感性關懷、節目貼近底層心聲的真實,讓劉太太不只成為忠實聽眾,同時也藉著書寫寄懷,使自己的心緒得到寬慰。每隔數月,她就把縈心的歡苦悲欣點點吐露在信上,每封信都是每天一小段一小段的抽空接縫而成,有時是夜深人靜,有時是心情激盪跑回家喘著氣寫。寫好信,她像DJ一樣,為自己精心點播歌曲。

  一九九五年六月,她隨信點播「戲棚下」︰

台上扮戲人笑憨……
現實人生無戲文……
我是榮華富貴者 
走落棚下如乞丐
台上妖嬌得人疼
戲散最驚是照鏡……

  滄桑的唱腔,似繁華似淒涼,陪伴著劉太太的來信︰

  身為重度殘障的家庭成員,這幾年我們遭受很多波折、恐怖和無奈,看到人性最醜陋的一面,在毀滅邊緣掙扎過來,也體會出生命的可貴。

  為生命奮鬥的我的女兒,路人避之唯恐不及,有人在旁邊指指點點說︰「像這樣的孩子還在養?!」完全認不清生命的本質。

  難道,養一個有缺陷的孩子是罪過?!

  有一次,在一個小雜貨店前,我的小女兒才剛踏進門,老闆馬上非常生氣︰「我們怕被傳染,妳不要進來!」那時,我啞口無言,帶著女兒匆促離去,我怕孩子自尊受損。但是,我們所聽到的侮辱的話,常常在我耳畔出現……。

  人生路上,最重要的是自我肯定和尊重。

  受傷的朋友,我們大家要互相鼓勵,別人什麼樣的眼光不用怕,最怕是自己看不起自己。希望社會大眾不要吝嗇一句鼓勵、肯定的話,受傷的人不是需要同情與施捨,而是平衡點的尊嚴,請留一點空間讓他們走,讓他們能生活……。

  故事播完,收音機旁一顆顆心跟著起伏,聽眾紛紛call-in電台,訴說胸中的感動和支持︰

  「二十多年前,我剛滿月的孩子有診斷不出來的皮膚病,我們上公車,也遭到歧視︰『妹妹,走開走開,會傳染!』那種心酸,最痛的是媽媽……」

  「我的朋友七年前意外燒傷後,他的世界整個封閉起來,別人還對他指指點點,二度傷害!受傷的朋友,他們需要的是前進的力量,他們也是人,也有生存的權利……」台南的豆豆講得激動哽咽。

  聽眾的哭泣,浸染南台灣的天空,也潤澤了每天在家收聽警廣的劉太太。空中悠悠盪盪的歌聲,唱在她的信上,洗滌了舊創新傷,心靈暗處燃出亮亮的光來,她寫自己的愁悶倉皇,也讓人們穿過她的心路,依她的鼓勵,知福,惜福,造福。

  人們像聽著久久一次的廣播連續劇,漸漸串連出劉太太和女兒阿盈的故事,知道阿盈帶有先天性水皰症,這樣的孩子叫「泡泡龍」,全身水皰不斷破裂、褪皮、結疤,造成身上傷口斑斑,媽媽盡心照護,避免來自社會的無情排斥,化成阿盈心靈更大的傷口。

  母女倆跨過悲傷的努力,在南台灣很多人心上點著一盞燈。有時走在路上,人們會認出泡泡龍阿盈,點頭詢問︰「你們姓劉喔?!」微微一笑中,傳來會心的溫暖。

  二00一年的今天,當時寄出的信已無影本,轉錄自電台的好幾卷錄音帶,劉太太仍細心珍藏,打算列為傳家之寶,讓孩子留作紀念。摸著帶子,她仍不免輕聲感嘆︰「唱戲的都有戲文,我的人生卻是沒譜可看。」

  她的人生,比一般人離譜,難唱,卻深沈動聽。


「破破爛爛」的小嬰孩

  阿盈出世時,劉爸爸第一個看到她,落地一分鐘,手掌、腳踝就像遭到鐵鎚重擊,血塊紛紛浮現,五分鐘後,身上處處冒出水皰血皰,爸爸流下淚來,不敢告訴產房裡的媽媽。沒幾分鐘,二十九歲的媽媽也知道了,因為醫生要這小娃兒趕赴計程車,轉往高雄醫學院。

  阿盈住進加護病房,大痛大哭,爸爸看到她連舌頭都起血皰,哭得用力,身上血皰一一迸裂,小小年紀嚐盡切膚之痛。十天後,切片檢查確定是水皰症,染色體異常所致,目前無藥可治,皮膚之外,舌頭、食道、腸胃、肛門,凡有黏膜處都可能起水皰或血皰,一起皰就須剪開塗藥,幾天後傷口可能又長皰,一次一次反覆潰爛,日久表皮纖維化,或將造成肢體變形而截肢,或如食道狹窄而致進食不易。

  醫生告訴媽媽︰「這種病,通常會衍生嚴重的家庭問題,甚至社會問題。要提防。」

  看著「破破爛爛」的嬰兒,想著家中長輩不能諒解,一再要她放棄孩子,留給醫院領養觀察,劉媽媽忍住久久的淚水,終於流下。九歲失怙,十二歲喪母,這麼多年來,她雖有三個哥哥家可以流連,然而,小學畢業就開始做女工念夜校,孤單養活自己的滋味,畢竟是那麼苦澀。

  她能讓從己而出的小小嬰孩,流落街頭成孤兒嗎?


「要孩子,還是要丈夫?」

  劉媽媽努力穿梭在小兒科和皮膚科之間,四處詢問,都找不到國內有類似病人,只得自己學習怎樣包紮傷口、照顧營養。家族中人雖沒有類似症狀,醫生告知是由於爸爸、媽媽各有一隱性缺陷基因,結合後孩子有二五%的機率遺傳為顯性症狀。疾病罕見,實習醫生也不懂就中厲害,單手抓起阿盈,即刻就是皮破血流,媽媽跟著心口淌血。

  每天吃藥打針,加護病房一住將近兩個月,開銷實在太大,爸媽帶了阿盈回家過年團圓。小娃兒傷口疼痛,沒日沒夜啼哭,帶起來辛苦,經濟上更不知要拖垮多少人,自此門前冷落,親朋罕至,連電話也不再響起。

  家人冷眼看著錦貴︰「要孩子?還是要丈夫?」

  媽媽不語。家人氣憤的轉頭離去。

  望著遠去的背影,她一邊落淚,一邊許諾自己︰「我不求人,也一定要養育孩子有所成就,讓她不必依靠人,不被別人瞧不起!」

  咬著牙,媽媽辭去工作專職育兒,做木匠的爸爸則為了醫藥費,也為了痲痹自己、逃避妻兒,白天黑夜工作、工作、工作。他在長輩和妻女之間,如夾心餅乾。陰鬱到極點,有時去摔傢俱、打牆壁,甚至摔孩子--幸好,理智還在,孩子只是丟在被上。「不要再養了!」撕心的狂吼,也曾經發自他斯文的面龐。

  一次,阿盈三日三夜啼哭不睡,爸爸媽媽全跟著幾近崩潰,爆發爭執,爸爸脾氣上來,把電視、冷氣、電鍋全摔了,僅剩下一個熱水瓶,媽媽也火了,隨手提起一砸,玻璃、水銀滿地翻滾,大響混合碎片,阿盈一驚,反倒沈沈睡去,屋中混戰也隨之休兵。

  多年後,談及這段難熬歲月,連媽媽也吃驚,爸爸竟曾有三度尋死的念頭。


只有順服命運

  其實,丈夫的苦處,青梅竹馬的妻子何嘗不明白。兩人攜手長大,一個眼神比千百句話通透。她知道丈夫願意接納孩子,只是前路漫漫,難有勇氣走下去。

  劉媽媽獨自接收了長輩們的冷言冷語,躲在房裡為孩子裹傷敷藥,哄抱疼痛難眠的孩子入睡,餵食吃不下去也得繼續餵的孩子,她默默照護周全,深怕刺激丈夫攜子走向不歸路。

  只是,她心頭又何嘗沒有恨意?為什麼她問神明,神明要她順服這個運命?最低潮時,她曾詢問好友,願不願意帶養大女兒,好讓她領著小女兒遠避花蓮,到慈濟做終身義工度日。

  今天回頭深深憶及那一段日子,有一剎那的神傷,「沒有人會相信的……」錢財用盡,親友離疏,一家人搬住到老舊公寓,喟嘆的劉媽媽,對照今昔,連聲音也迷茫。昔日的坎坷,不僅是龐大無底的醫藥費、昏天黑地忙著餵食、抱哄孩子幾乎六年沒有躺睡、四處求神問藥等等辛苦,更艱難的是--為了衛護美滿家庭,不得不把層層委屈吞入腹內,獨自隱藏祕密的辛酸。

  直到親族長輩聽見了「一首歌•一個故事」,深為感觸,打電話來詢問,劉媽媽依舊沒有勇氣承認是自己的故事,後來由劉爸爸揭了底,說是看見了媽媽寫信。這一個轉彎之後,親人之情才有了較寬闊的橋樑。

  時過境遷,如今一家四口和樂融融,劉媽媽去年才把一些錄音帶拿給劉爸爸聽,平靜分享這一路上的風雨多重奏。

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