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【主題書導讀】

罕見絕地、花園簇簇

曾敏傑(罕見疾病基金會執行長)

  高速公路上車過員林、溪湖,總可見黑夜田圃中耀眼的排燈大放光明,這是聰明人類的傑作,欺瞞作物誤以白晝,以便加速花朵成長而受益;南部鹽田裡栽植的黑珍珠蓮霧,也是人類刻意製造絕地,因誘使作物生命激發而果實甜美。人類可以任意為作物製造絕地,並讚嘆、享受著絕地裡的豐收,但萬萬也沒有想到,無意中陷入絕地裡的人們,竟也如此堅韌昂揚。

  鄭慧卿所著「絕地花園」一書,便是紀錄絕地裡受造化戲弄的真實生命故事,她們因著基因突變或遺傳而罹患罕見疾病,更因病患人數少與病因不為人知,而遭受社會歧視與醫療忽略。鄭慧卿透過年餘來的廣泛資料搜集,以及密集的參與病患團體活動,終能寫就七則罕見疾病病患家庭的真實寫照,也讓社會大眾在罕見疾病複雜多樣的內涵中,理清疾病的特殊性與共同的生命歷程及社會需求,可以說是國內近年來有關罕見疾病最為豐富詳實的通俗作品,不僅極適合社會大眾閱讀以了解此類特殊的身心障礙者與家庭,更因搜集國內外主要的罕病社會資源簡介,亦極適合相關病友團體與社會工作人員參考使用。

  書中「小腦萎縮症之家」描述手足七人中,六人因顯性基因遺傳而致病的過程與困境,並揭露病家長期照護的迫切社會福利需求;「多發性硬化症的愛與力」則報導了準飛官因病而放棄飛行的過去,以及愛情支持對於病患的真實感受;「泡泡龍之歌」記載了平凡而偉大的母親,如何將皮膚持續潰爛的嬰兒扶養長大;「亨丁頓舞蹈症的幻影人生」則呈現了媽媽心中的巨大隱憂,以及期待科技終結遺傳疾病延續下一代的渴望;「肌萎症者父親的堅持」展現了父親角色在罕病病患成長中的重要性,以及國內現有特殊教育的不足與缺失;「高雪氏症的飛越」回顧了罕病民俗療法的不智與生物科技需求的希望,而「罕見疾病的曙光」則紀錄了近年來病患權益運動的發展與家長的社會促進角色。書後並附錄了罕病的醫療小檔案、病友團體資訊、以及國內外相關的網站等。

  國內過去並不乏有關疾病的通俗作品,但如「絕地花園」一書出版後即已售出萬餘本者仍屬罕見,本書作者以清靈簡潔的文字娓娓道來,書中記載了病童、父母、手足、親子、醫事專業人員、及社會運動者的感觸與親身經驗,不僅極具可讀性,更是感人肺腑。我們感謝作者引導探索生命中的罕見絕地,雖然黑夜,仍可見花園簇簇;下次夜裡路過溪湖,別忘了再望一眼黑夜中的亮光。


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